L’HOSPITALISATION À DOMICILE, LES AIDANTS ET LEURS MAUX
En France, ce sont 11 millions d’aidants qui aident un proche en situation de handicap ou de dépendance. Ces aidants, qui pour la majorité ont dépassé la cinquantaine, assistent tous les jours leur proche hospitalisé à domicile (parents, membre de la famille, ami, …). Cette assistance se fait principalement de concert avec le médecin traitant, qui coordonne les équipes d’aidants professionnels à domicile. Dans cette organisation, une étude montre que les aidants professionnels ne s’occupent en moyenne « que » 2h10 quand les aidants naturels le font pendant 5h15.
Parmi ces 11 millions de personnes, tous n’ont pas conscience de leur statut d’aidants (seulement 37% se définissent comme aidant) et encore moins des risques qui y sont associés. En effet, plus de 72% des aidants naturels sont le seul soutien non professionnel dont bénéficient les aidés. Cette proportion est encore plus forte (92%) quand le couple aidant-aidé est également un couple dans la vie. Outre le manque de temps personnel qui est le premier regret des aidants, les effets négatifs sur la forme physique et la santé sont la deuxième catégorie de désagrément induits par l’aide apportée à un proche.
Le manque de temps ainsi que le manque de formation et d’informations, mêlés à d’autres facteurs comme le stress (pour son proche, pour la gestion administrative, …) aggravent les effets négatifs sur la forme physique, et cela empire lorsque la perte d’autonomie de l’aidé s’accentue. L’aidant a alors à réaliser de plus en plus d’actions du quotidien (exemple : transferts, toilette), sans pour autant que son savoir soit renforcé. L’épuisement, aussi bien physique que mental, est donc une problématique qui risque d’augmenter presque proportionnellement à la dépendance de l’aidé, il faut agir !
UNE FORTE ATTENTE DE LA PART DES AIDANTS POUR AMÉLIORER LA SITUATION
Le premier souhait des aidés est de recevoir une aide financière et matérielle pour faire face aux changements et ainsi aménager le lieu de vie de l’aidé. La facilitation, la coordination du maintien à domicile ainsi que les formations portant sur les actions du quotidien seraient également des axes d’amélioration à étudier pour rendre la vie des aidants (et donc des aidés !) plus douce. D’après les aidants, ces aides pourraient venir de plusieurs sources : les pouvoirs publics d’abord, les assurances et les mutuelles dans un second temps. Si la subvention peut venir de ces acteurs financiers, le savoir et la définition des moyens à mettre en place doivent principalement être apportés par le personnel soignant et des professionnels du médical.
QUE PEUVENT FAIRE LES PROFESSIONNELS DU MONDE MÉDICAL POUR AMÉLIORER L’AIDE MATÉRIELLE ET LA FORMATION ?
Le corps médical a pour vocation d’encadrer et coordonner les soins pour les patients. Ils ont aussi une mission de prescription de matériel et d’accompagnement des familles qui entourent le patient. Ces missions sont chronophages et se répètent chaque fois qu’un nouveau patient est hospitalisé à domicile. De plus, elles couvrent principalement les besoins directs du patient mais ne prennent pas toujours en compte l’état de fatigue ou de santé de l’aidant. Malgré un soutien fort de la part des médecins traitants et l’action des services sociaux, les aidants sont parfois livrés à eux même dans la recherche de solutions adaptées mais non prescrites.
C’est la raison pour laquelle les professionnels des aides techniques se doivent d’être une force de proposition avisée et précise. Cela permet ainsi d’aiguiller les familles vers les moyens les plus adaptés pour rendre leur vie plus facile. En plus de pouvoir être délivrés en magasin, par téléphone ou sur des sites internet sérieux ; ces conseils sont aussi délivrés par des associations d’aidants et dernièrement par une application mobile. C’est le cas de l’application Mobile À Dom’, développée par la société Alter Éco Santé en collaboration avec des professionnels de santé diplômé d’État.
En 6 questions simples et illustrées maximum, elle propose une aide technique adaptée à la situation décrite pour quatre grandes catégories :
- Le positionnement au lit ;
- Le positionnement assis ;
- Le passage d’une assise à une autre ;
- La marche.
Proposer et mettre à disposition une aide technique n’est pas une fin en soit, ce n’est que le commencement. En effet, mal utilisée, l’aide technique pourrait compliquer la situation. C’est pourquoi l’aidant doit être formé à son utilisation, à travers une formation spécifique à cette aide technique (gratuite en complément de la vente) ou une formation plus globale pour la mobilisation de patient (payante car elle nécessite des apports théoriques). Ces formations peuvent être réalisées par l’intermédiaire d’organismes de formation mais leur accès (et particulièrement celui aux renseignements) est rendu compliqué par le fait que ces organismes travaillent principalement avec un public de professionnels. C’est notamment le cas de la formation PQATT proposée par Alter Éco Santé. De manière générale en effet, ce sont principalement les centres d’action sociale locale et les associations d’aidants qui dispensent ce type de formation.
L’hospitalisation à domicile est un enjeu majeur de demain, que ce soit dans la prise en charge des bénéficiaires ou dans l’assistance des aidants. Si la situation est aujourd’hui préoccupante, elle n’est pas figée ! Les pouvoirs publics et les acteurs du monde médical travaillent à l’amélioration de l’accompagnement des acteurs du soin et de l’aide pour une vie quotidienne plus douce à travers la dépendance.
Sources : Rapport BVA
